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Más allá del autismo

Hoy en día, como fruto de masivas y constantes campañas de concienciación sobre el autismo, desarrolladas a lo largo de los últimos años, sabemos que el autismo existe. Sí, así de simple y claro. Hace poco tiempo atrás, ni la comunidad científica, ni la política pública, ni la población general sabía que existía. Sin embargo, siempre ha existido en todo su espectro. Nosotros simplemente lo ignorábamos, de la misma forma que seguimos ignorantes respecto a un montón de “cuadros” “síndromes” “trastornos” y “enfermedades” que sí existen pero aún no comprendemos.

Hoy hablamos de autismo porque ya sabemos algo, no mucho, pero algo. Y ese algo nos ayuda hoy en día a comprender esta condición de mejor forma. Sin embargo, siguen existiendo un montón de lagunas de información que generan una cierta sensación de incertidumbre.

Lamentablemente, esta incertidumbre no nos afecta a todos. Digo lamentablemente porque si nos afectara a todos, todas y todes tal vez las políticas públicas al respecto avanzarían más rápido, pero no es así. Porque probablemente si estás leyendo esto y no conoces a nadie con autismo esta incertidumbre no te afecte particularmente. Pero si estás leyendo esto y eres conocido, amigo, pareja o familiar de una persona que es parte del espectro autista, tal vez si sea algo que te genere más de alguna preocupación. Preocupación sobre su presente, su futuro, su desarrollo, su cuidado, etc. Todas y cada una de ellas asociadas a preguntas tales como ¿que va a pasar con él/ella?, ¿qué puedo hacer para apoyarle?, ¿lo estaré haciendo bien?, ¿estaré haciendo lo suficiente?, ¿qué más puedo hacer?, ¿cómo será su vida? y la más dura de todas ¿como puedo resolver estas incertidumbres antes de mi muerte?. Porque sí, existen personas dentro del espectro autista que van a requerir ciertos apoyos de forma permanente. Y esa incertidumbre es un tremendo dolor para las familias, sobre todo para las madres cuidadoras y padres cuidadores.


Esta incertidumbre comienza mucho antes del diagnóstico, cuando comenzamos a ver ciertos indicios que nos hacen dudas sobre el proceso de desarrollo de nuestro hijo, hija e hije. Empezamos ¿dónde lo llevo? ¿a quién acudo? ¿qué profesional es más idóneo? ¿a quién le creo? ¿cuándo sabré definitivamente si algo pasa?. Después de un proceso diagnóstico y readiagnóstico, ¿qué es el TEA? ¿que significa? ¿qué implica? ¿que debo hacer?. Y continuamos en una constante lucha contra la desinformación, la desconfianza, el cansancio, la culpa, y la angustia. Porque hay que encontrar un cupo en algún jardín o colegio donde pueda estar a salvo de la discriminación y el maltrato, porque hay que encontrar algún dentista que tenga buen manejo con personas que son parte de este espectro para que le revise una carie, porque hay que encontrar instancias donde estimule sus habilidades sociales que al mismo tiempo sean seguras, porque tengo que encontrar un equipo terapéutico que maneje el tema y que me ayude, etc. Pero eso no es fácil, ni gratuito y muchas veces tampoco es de calidad. Y eso agota. Agota saber que no tenemos recursos económicos infinitos como para hacer todo lo que “deberíamos hacer” según los expertos para apoyarle, ni todo el tiempo del mundo para dedicarle a sus terapias, apoyos o procesos. Agota sentirse atada/o de manos. Pero sobre todo, agota saber que no tiene una duración de tiempo en específico y que esa situación va a continuar.


Quisimos como fundación darle este énfasis a esta columna porque sí, es importante educar y educarnos sobre autismo. Sí, es importante continuar luchando por más espacios inclusivos, económicamente accesibles y de buena calidad. Sí, es importante involucrarse. Pero no podemos dejar de lado a las madres, padres y familias de personas que son parte del espectro autista. Es necesario escucharles para que nos muestren las falencias que tenemos como sistema que seguimos ignorando, porque esas personas son las que piensan en eso día a día, y escuchando su punto de vista también, podamos seguir avanzando en la construcción de una sociedad que sea amigable con el autismo. Donde no se tenga que buscar un cupo en un jardín o colegio, donde no se tenga que buscar en mil lugares a un profesional adecuado, que no se tenga que empobrecer una familia por costear terapias y tratamientos, donde una persona con autismo pueda vivir en un entorno seguro y amigable.


Demos voz a las familias, a las madres cuidadoras y padres cuidadores. Porque su voz, junto con la voz de la comunidad científica, nos permitirán generar políticas públicas más pertinentes y efectivas para generar el cambio que necesitan las personas con autismo.


Victoria Larraín

Psicóloga y Directora Ejecutiva

Fundación La Tribu Somos


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